Ik beloof het!

Een discussie met Kit aangaan is heel ingewikkeld. Wat ze in haar hoofd heeft, moet gebeuren. Daarom houdt ze dit ook heel lang vol, al snap je er op een gegeven moment helemaal niets meer van. Ze haalt nog wel eens wat door elkaar en kan met feiten komen die er helemaal niets mee te maken hebben. Ik raak dan soms zo de draad kwijt, dat ik maar dingen ga opsommen die ze zou kunnen bedoelen. Ik krijg dan een harde zucht en rollende ogen. Alsof ik diegene ben die het ingewikkeld maakt.

Een andere tactiek is het ‘ik beloof het!’. Kit wilde bijvoorbeeld heel graag haar telefoon mee naar school. Ze wil er Pokémon mee op school spelen en dat dit een speelgoed telefoon is maakt haar niet uit. Als ik dan antwoord geef dat dit niet mag, krijg ik een “Mam, mam, mam… ik beloof het!” Geen idee, wat ze dan beloofd, maar de overtuiging is er. Zo moet ik ook vaak genoeg basketballen met ‘r, en als ik dan zeg dat ik geen zin heb krijg ik een ‘ik beloof het’ naar mij toe.

Net als dat Kit soms ook een verhaal wilt vertellen en op het moment dat ze begint, komt ze er al niet uit. Dan gaat ze aan ons vragen wat ze bedoelt, maar wij weten niet eens waar ze over wilt beginnen. Het lijkt me ook zo ingewikkeld als je koppie niet altijd mee werkt. Dat je niet kan vertellen wat je wilt. Het is voor ons allemaal zo vanzelfsprekend, maar als je Kit af en toe ziet worstelen met de taal zie je dat dit ook anders kan.

Ik stel me altijd voor dat het is alsof je op een drukke verjaardag bent, waar iedereen een andere taal spreekt. En je kan die taal een beetje spreken, maar net niet genoeg om het bij te houden. Nou reken maar dat je dan vaak de draad kwijt bent.

Daarom vind ik het zo goed van haar dat ze het wel steeds blijft proberen. En gelukkig heeft ze broers die goed werken als tussenschakel. Bink weet alles heel rustig aan Kit uit te leggen en Dex weet altijd precies wat Kit bedoeld.

Woont ze nog thuis?

“Woont ze nog thuis?”, vraagt iemand aan mij.

Ik kijk naar mijn lieve grietje die achter een ander meisje aan huppelt. Ze versnelt en springt over iets wat op de grond ligt. Ik ben verbaasd over de vraag, want waarom zou Kit niet thuis wonen? Als ik naar Kit kijk zie ik een bijna “normaal” meisje, motorisch erg handig, gek op spelen en basketballen. Ze klimt zo in de touwen bij ZaanForce en zoekt graag contact. Ok, niet iedereen verstaat wat ze zegt, maar dat gaat ook steeds beter. En ja, als ze bezig is hoor je de hele tijd “gggggg” omdat ze nou eenmaal een zenuwtik heeft en graag haar keel schraapt. Voor ons best handig want we weten altijd waar ze ongeveer is. En als ze met andere kinderen speelt, kan ze soms een beetje vreemd uit de hoek komen, niet ieder kind vind het namelijk leuk om bijvoorbeeld “Fikiew-mens” genoemd te worden. Geen idee wat ze er mee bedoelt, maar een 7 jarig kindje kan er nogal beledigd over zijn.

Kit is zo geaccepteerd in onze omgeving, dat ik er ook niet altijd meer bij nadenk. Pas als we weer ergens komen waar mensen Kit niet kennen, besef ik eigenlijk pas weer dat ze anders is. En dat het ook allemaal wat anders werkt bij haar. Dat een nieuwe omgeving nogal verwarrend is en niet zo vanzelfsprekend is zoals bij ons. Dus als je een weekendje weg op de camping bent, en je gaat voor de 20e keer naar het toiletgebouw, is het ook lastig om de weg terug te vinden. Al is het één weg, met één keer afslaan. En zo was het dus, dat ik dit eigenlijk vergat. Ik vergat dat het voor Kit niet vanzelfsprekend is. Dus toen ze na een half uur nog niet terug was en Bink mij er op wees dat Kit er nog niet was, schrok ik. Ze zal toch niet de halve camping over zijn gegaan? Want hoe kan zij vertellen waar ze zit? Want hoe gaan mensen haar verstaan? En zo werd de onbekende omgeving voor Kit, ook ineens mijn onbekende omgeving en ik voelde hoe overweldigend dit voor haar is.

Ik liep snel naar de toiletten en daar zag ik haar midden op het pad in kleermakerszit zitten. En ik hoorde haar “gggggg” terwijl ze met het zand op de grond aan het spelen was. Aan de overkant zaten 4 kinderen op een rijtje, waarvan er een paar vreemd naar haar keken. Waarschijnlijk had Kit iets geks naar ze geroepen en probeerden ze te plaatsen wat ze daarmee bedoelde. Ze kon de weg niet vinden en wachtte rustig tot wij haar kwamen zoeken.

En daarom ben ik zo blij met onze omgeving, dat iedereen Kit kent én accepteert. Natuurlijk komen er af en toe kinderen naar me toe om te vertellen dat Kit iets geks tegen ze heeft gezegd of iets niet wilt doen. Maar ze zijn er ook om Kit te helpen als ze even iets niet durft of om met haar te spelen.

Dus ja, ze woont gelukkig nog thuis! In haar eigen bekende omgeving.

Daar zijn we weer!

Oké.. Ik mis het schrijven! Dus ik heb besloten mijn blogs weer op te pakken. De laatste tijd hoorde ik steeds vaker de vraag of ik weer een boek ga schrijven. Ook hoor ik vaker dat mensen mijn blogs missen. Daarom begon ik er de laatste weken steeds meer over na te denken om weer te beginnen. Toen heb ik overlegd met mijn kinderen, zij waren een van de redenen dat ik er eigenlijk mee was gestopt. Ik kreeg er namelijk steeds meer moeite mee dat ik hun privé zaken op Facebook en internet zette. Nadat ik het uitlegde wat ik dan schreef en wat de gevolgen dan zouden zijn vonden ze het gelukkig  helemaal prima!

Dus hier zit ik weer, achter mijn laptop, typend en nadenkend over de afgelopen periode. Het is nu ruim 3 jaar geleden dat ik heb geschreven, en in de tussentijd is er ontzettend veel gebeurd. Wij zijn als gezin ontzettend gegroeid en de kinderen zijn letterlijk ook heel erg gegroeid.

Kit is sinds de mei vakantie naar speciaal basisonderwijs overgestapt. Zij redde het door organisatieproblemen helaas niet meer in het reguliere onderwijs. Het was een moeilijke en heftige stap, die achteraf gezien misschien wel veel eerder had gemoeten. Het blijkt dat ons dwarse grietje ontzettend op haar tenen heeft moeten lopen. We hebben sinds de overstap een heel ander kind terug. Het afgelopen jaar heb ik veel moeite met Kit gehad. Haar gedrag was af en toe verschrikkelijk en voor mijn gevoel liep ik constant op mijn tenen om alles maar in goede orde te laten lopen. Als mensen vroegen hoe het nou was om een dochter met Down te hebben kon ik alleen maar denken aan de “verschrikkelijke” gedragsproblemen die constant aanwezig waren. Nu, kan ik het mij haast niet meer voorstellen hoe ze zich heeft gedragen. Heb namelijk een lief en gezellig meisje om mij heen lopen.

Dus vanaf nu zal ik weer wekelijks via de website en Facebook jullie vertellen over het hebben van een meisje met Down én haar 2 lieve broers, fantastische vader en mijzelf.. Tot snel!

Sssjjjttt….

“Sssjjjttt… Opa Ceessie is dood!”

We zitten in de aula van het crematorium en de rest van de mensen komen binnen. Wij zitten vooraan met alle kinderen, kleinkinderen en achterkleinkinderen van mijn Opa Cees. Kit heeft net gehoord dat ze een beetje stil moet zijn, dus dit wordt naar iedereen geroepen. Zodra ik iets tegen Bart naast me zeg, komt Kit erover heen met haar ssjjt.

Opa Cees is Kit haar overgrootvader en ze vond het altijd erg gezellig als we daar op de koffie waren. Je zag opa Cees helemaal opfleuren als zijn achterkleinkinderen er waren. Naast gekke grapjes maken, mochten ze ook altijd even met de knoppen van zijn sta-op-fauteuil spelen. Nou ja, dit mocht vooral van Oma Cootje. Met als gevolg dat Opa vaak helemaal horizontaal lag met zijn benen in de lucht. Kinderen vonden het fantastisch, ik bleef het altijd wat spannend vinden en was bang dat ik Opa aan de andere kant van de stoel van de grond zou moeten rapen.

Het is lastig te bevatten voor Kit wat er nou precies is gebeurd, maar tijdens de dienst heeft ze maar één missie – de sfeer een beetje luchtig houden. Na de eerste toespraak begint Kit enthousiast te klappen. De volgende toespraken krijgen een duim omhoog en een “topper!”. Daarnaast heeft Kit het heel druk met de zakdoek om mijn tranen weg te halen. Als er muziek aan gaat, worden de armen in de lucht gegooid en mee geklapt met de muziek.

Als op het eind iedereen naar de kist loopt om afscheid te nemen, zit Kit klaar met haar hand omhoog om de mensen een high-five te geven. Licht beledigd dat niet iedereen hier aan mee doet.

Ondanks we verdrietig zijn dat opa Cees is overleden, zorgt Kit voor een glimlach op ons gezicht. En later horen we dat dit bij veel meer mensen is gebeurd. Een crematie is een lastig iets en heeft vanzelfsprekend een beladen sfeer. En als zo een klein grietje er voor kan zorgen dat mensen zich wat meer op hun gemak voelen, zou opa Cees trots op haar geweest zijn.

En om met Kit haar woorden te spreken “Doeg opa Ceessie!!!”

Harde woorden

“…en natuurlijk doe je de test om te kijken of het kindje geen syndroom van Down heeft.”

En daar is het dan, de opmerking die zomaar even keihard binnen komt. Ik lees een blog van een mama op internet, ik kwam er zomaar, via wat klikken terecht. Het sprak mij niet eens aan, maar mijn oog viel direct op het woord Down. Een soort Downradar denk ik – zo herkennen wij Down ouders een Down kindje van honderd meter afstand. En zo pikken we ook alles op in teksten waar het over Down gaat.

De laatste weken lees ik van alles op internet over Down. Er worden “dankzij” de NIP-test bijna geen Downkindjes meer geboren in Denemarken. En er loopt een prachtig meisje met Down een modeshow bij de New York Fashion week. Tegenstrijdige berichten die passen bij mijn tegenstrijdige gevoelens. Zoals ik al eerder schreef ben ik zeker voor vrije keuze, maar dat haalt niet weg dat ik soms van schrik van de hardheid die bepaalde berichten met zich mee dragen.

vivaAfgelopen zaterdag was ik met Bink, Kit en Dex in de Bruna. Iedereen mocht een boekje uitzoeken en zelf stond ik wat bij de tijdschriften te kijken. Mijn oog viel direct op de Viva -mijn Down-radar leidde mij naar een tekst op de cover “Was het maar een miskraam” en daaronder “Wij zagen een Downkindje niet zitten”.

Daar sta je dan, met je drie kinderen in een winkel. Ik kijk naar Kit en zie haar druk in de weer met het winkelmandje. Er verdwijnt een Bobo en Linda in, onderop ligt een kalender en adressenboekje die ze er eerder in heeft gestopt. Ik weet dat ik straks bij de kassa van alles terug moet brengen en dat ze waarschijnlijk alle losse dingen van de balie weet te trekken. Ik weet dat ze op het moment dat ik mijn pinpas in het apparaat steek, zij dit het perfecte moment vindt om de winkel uit te rennen.

Maar ik weet ook dat Kit tegen iedereen in de winkel “hallo!” zegt en haar broer een dikke knuffel geeft omdat hij haar weer mee terug naar de winkel neemt. Ik weet ook dat dit een meisje is, die samen met haar broers, heerlijk kan spelen en de slappe lach kan hebben. Ik weet ook dat dit een meisje is die onwijs veel lol in het leven heeft en zelfs onbekenden laat lachen als ze weer eens gek doet in een winkel.

De rest van de dag voel ik mij verdrietig en vreemd. Ben zo trots op ons meisje en zou niet weten wat we zonder haar moeten. Ik vind het bizar dat mensen denken dat het hebben van een kindje met Down (of welke andere handicap dan ook), het einde van de wereld is. Waarom laat je een kindje weghalen omdat het misschien niet perfect is. Wat doe je dan als het kindje later gehandicapt raakt of misschien in de puberteit compleet losgeslagen raakt?

Maar goed, ik ben mij er ook heel bewust van dat wij nu makkelijk praten hebben. En dat als je een keuze hebt of wilt maken dit ontzettend moeilijk en verdrietig is. En ik wil zeker ook geen oordeel over iemand hebben. Maar als ik zulke teksten tegenkom voelt het soms wel als een oordeel, dat Down een slecht iets is. En ik hoop toch echt dat wij kunnen laten zien dat dit niet zo is.

“We rock this extra chromosome!!”

p.s. Ik heb de Viva verder niet gelezen, dus ik heb geen idee wat er verder in het artikel stond. Ik kon het niet kopen….